Was ändert sich – alles oder nichts nach einer HCM?

Was ändert sich – alles oder nichts ?
durch eine Herzmuskelerkrankung die sich HCM nennt.
Siehe Link am Ende des Post`s.

Er führt zur Aufklärung der Krankheit.

 die HOCM

was ist das -  was  es bedeutet eine

Hypertrophe Kardiomyopathie zu haben

sie gehört zu den seltenen Herzerkrankungen, wodurch eine Diagnosestellung bei einer Vielzahl von Betroffenen nicht nur mit einer unzähligen Anzahl Arztbesuche einhergeht, sondern ebenso mit einem längeren Zeitraum von Ungewissheit. Umso wichtiger wird es für uns, die Gesellschaft für diese Erkrankung zu sensibilisieren und Betroffenen die Möglichkeit zu geben mit dieser Diagnose und ihren Symptomen nicht alleine zu sein.

Im Moment gibt es 160.000  Betroffene in Deutschland Und erst seit 23 Jahren die Aufklärung dazu was sie bedeutet und welche Folgen sie hat.

 aus der HOCM Deutschland eV. 

/ Zitate/

Hypertrophe Kardiomyopathie

Die hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist eine seltene angeborene, vererbte Erkrankung des Herzmuskels. Sie ist durch eine Verdickung der Muskulatur in mindestens einem Wandabschnitt der linken Herzkammer charakterisiert, die nicht Folge einer Druckbelastung des Herzens z.B. durch eine Bluthochdruck­erkrankung oder einen Herzklappen­fehler ist. Die HCM wird unterschieden in eine obstruktive (HOCM), die in ca. 70% der Fälle auftritt, und in eine nicht-obstruktive Form (HNCM). Mit der richtigen Therapie ist eine normale Lebens­erwartung durchaus möglich.

In der Hälfte aller Fälle besteht eine familiäre Disposition, anderenfalls nimmt man eine spontane Neumutation, die sog. „de novo“ Mutation, an. Das klinische Erscheinungs­bild von HCM ist sehr vielschichtig und reicht von unauffälligen Verläufen über eine hochgradige Herzschwäche mit systolischen und/oder diastolischen Funktions­störungen bis hin zum plötzlichen Herztod. Neben der Herzschwäche sind schwere ventrikuläre Herzrhythmus­störungen, auch unabhängig von körperlichen Belastungen, ein weiteres ernst­zunehmendes klinisches Problem. Häufig zu beobachtende Symptome der HCM sind u. a. Atemnot bei normaler Belastung, Enge-Gefühl in der Brust, Schwindel, Herzklopfen und gelegentliche Bewusst­losigkeit.
 weiterlesen im Link

 Hier der Bericht zum hineinlesen,
wie es dazu kam dass man es entdeckte:

Typische Anzeichen der HOCM sind:

• Kurzatmigkeit, Atemnot (Dyspnoe)
• Allgemeine Schwäche
• Brustenge (Angina pectoris)
• Herzklopfen (Palpitationen)
• Schwindel (Präsynkope)
• Bewusstlosigkeit (Synkope)
• doch diese müssen nicht zwingend auftreten, manchmal hat mandiese Krankheit  auch völlig ohne erkennbare Symptome.
  

was sich danach ändert wenn man die Diagnose erhält und danach operiert / =  ablatiert wird ..?

 man muss sich informieren, -

 zu viel mehr lesen raffe ich mich zur Zt. eh nicht auf, wenn der endlos lange Tag noch vor mir liegt, einer, an dem ich mich endlich  nicht nur innerlich bewege.
Morgens schon frage ich mich: womit fange ich an, ...?

Ich muss mir Zeit  und alles was ich erlebe  und danach lese -  was mir alles hätte passieren können - wenn ich nicht gehandelt hätte - sacken lassen.

Die Diagnose -   du hast eine HOCM  - die niemand während 3er Herzkathederuntersuchungen im KH gefunden hat -  hat mich überfallen wie ein Dieb in der Nacht.
 Ich wußte nicht, dass er kommt und sich einnistet und bleibt wenn man nichts gegen ihn  macht..

 Wähnte ich mich doch bisher leichtfertig sicher vor Herzattacken, oder  einer Herzerkrankung denn ich hatte außer ein " bißchen" Luftnot ab und zu - weiter keinerlei Beschwerden während meine Mutter und mein älterer Bruder schwere Verläufe einer Herzkrankheit schon seit Jahren haben
 auch die Großmutter litt daran.

ja man denkt anders über den Tod nach
nicht wenn man 30 ist vielleicht - aber spätestens ab
50 sollte es wenigstens einmal sein - allein schon, um

auch für andere - " vorzusorgen" - damit sie nicht im Chaos versinken -
obwohl sich das viele nicht vorstellen können.

 ich denke, es ist für andere eventuell Betroffene hilfreich  wenn man darüber aufklärt, denn die Krankheit ist schwer zu diagnostizieren und viele unerklärliche Herztode haben die HOCM als Ursache gehabt.
Aufklärung:
Was ist eine Hypertrophe Kardiomyopathie?
Der Hypertrophen Kardiomyopathie (HCM) liegt eine genetisch bedingte und vererbbare Erkrankung des  unnatürlich verdickten Herzmuskels zugrunde.
Etwa 1 von 500 Patienten erkranken daran. Auch Jugendliche - die Krankheit  ist altersunabhängig und kann jeden treffen.

  Meine Gedanken dazu:

 Normalität ist gut, auf Normalität ist Verlass. Normalität möchte jeder.
Irgendwie schafft normales  Leben ein  unaufgeregtes Leben.
 Hat man Sicherheit, hinterfragt  man nichts, - darin kann man sich  sicher fühlen, auch wenn viele sagen: was ist heutzutage eigentlich noch sicher?

Unsere uns selbst  beschützenden Mauern sind so was von brüchig,  genauso könnte ich sagen:
Wann hab ich eigentlich was ganz normales in den letzten schwierigen Wochen getan, über was ganz normales geschrieben und etwas erzählt.?
So, leicht und locker flockig, ohne Hintergedanken, ohne etwas zu beabsichtigen,  jemanden über etwas zu informieren, oder nur einen Schwank, eine Geschichte erzählen, wie ich es so gerne mache. Unbeschwert  und nicht nachdenklich sein?

….  am 8.Oktober aha….so  lange ist das nun schon her und nun hat meine Welt etliche neue Kanten und Ecken, aber auch dicke fette Löcher zum neu stopfen , - die sie vorher nicht hatte..

      Nicht zu fassen, was seit diesem Datum alles passiert ist und einem das gesamte Leben so  unfassbar umkrempelt.
Das, würde ich behaupten, erscheint mir schon sehr verwirrend, sortierungswürdig  und nicht nur neu zu sein.

Bei  anderen glaubt man nicht, wenn man es hört, -  wenn sich Leben schnell ändert.
Auch bei sich selbst erscheint vieles undenkbar.
Ich denke, viele von uns sind einfach zu unbeschwert,leicht und sorglos lebend, auch oft gedankenlos, zu unüberlegt, vielleicht sogar leichtsinnig  und meinen -  IHNEN könne nie etwas passieren - gar, ihr Leben verliefe in geregelten und geordneten überschaubaren Bahnen, ....
wenn es dann doch nicht so ist, kommt dann  das  große Wehklagen.?
                 Oft ist es doch so, - ein Windhauch von links aus einer Ecke die man nicht kennt, und die Welt fällt um.
Wer rückt sie dann eigentlich  wieder gerade – schafft man es selber?

                Nun denn, zumindest sitze ich, zumindest äußerlich  fast unbeschadet, nicht einen Kopp kürzer oder mit einem zusätzlichen Klumpfuß  ausgestattet ☺auf meinem gewohnten Schreibtischstuhl, schaue  aus dem Balkonfenster hinaus in Wald, Wiese und Garten, begucke mir die mittlerweile fast abgeblätterten Bäume, und denke wie gewohnt, - sehe nach wie vor -  bunte Farben auf dem Rasen auf den Stühlen die ich frisch gestrichen hatte  und würde ich  das Fenster öffnen, könnt ich sogar  den Wind an der Nase  entlang spüren.

mein neuer Kamerad der Herzschrittmacher namens Madeleine  sitzt gemütlich unter der Haut  unter meinem Schlüsselbein und macht mir keine Sorgen, ich denke,  ohne  " Sie" - hätte ich bedeutend mehr.

Es geht mir also weitaus besser als erwartet und ganz anders als in  all meinen letzten Träumen...
dort in der tiefen dunklen Nacht  hatte ich nämlich längst schon, -  nicht nur einmal den " Löffel" abgegeben!

Tot ist nicht gleich tot! Viele lassen sich vermeiden …
Wie viel Herztote gibt es in Deutschland oder auf der ganzen Welt weil man nicht rechtzeitig erkannte woran sie wirklich erkrankten?

So mancher frühe – nicht gleich erklärbare Herztod müsste nicht sein wenn Hilfe oder rechtzeitige Erkenntnisse dagewesen wären...

wenn es Behandlungsmethoden gibt weil es nur eine Herzschwäche /eine Insuffizienz 1: oder II./III. Grades ist, muss man nicht daran sterben wenn der da oben beschließt: „ du bist noch lange nicht dran.“

Meine Mutter wurde trotz jahrelang gelebten hohen Blutdrucks immerhin 96 Jahre alt und war lange fit als sie  noch nicht im Heim lebte, - bis sie nichts mehr sah, - obwohl sie austherapiert war wie es ihr die Ärzte sagten. So geht es auch vielen anderen die ein sog.  „ schwaches Herz“ haben.

Sie war erblich vorbelastet und gab es an ihre Kinder weiter.. ohne es zu sagen weil sie es wahrscheinlich selbst nicht wusste.
Sie schlief friedlich ein...

das wünscht sich jeder, doch wenn man dran ist, ist man halt dran und andere sagen, und geben sich mit dem Satz zufrieden :
„ Er-sie – es – hat ihr Leben gut gelebt was ja auch ab einem gewissen Alter auch richtig ist...

Erst die Großmütter – dann die Mütter und dann erst die Kinder sollte die  gelebte natürliche Reihenfolge sein.

Und doch sollte an unbehandelten Krankheiten  keiner früh versterben.

Die heutige Wissenschaft sorgt schon dafür dass vieles was früher undenkbar erschien – heute durchaus möglich ist.

„ Ein langes Leben in Gesundheit und mit wenigen Blessuren außer den normalen Abnutzungserscheinungen wie ein wenig Arthrose, Folgeerscheinungen früherer Operationen oder Brüchen – zu spät erkannter Diabethes – Krebserkrankungen..und selbst die überlebt so manch einer jahrelang – Vorsorgeuntersuchungen bei einer bestimmten Verdachtsdiagnose helfen eine Krankheit früh zu erkennen und zu behandeln.

Wer nicht zum Arzt geht hat letztendlich selber schuld wenn ihm nicht geholfen wird.
Dafür ist unser Gesundheitssystem so schlecht es auch manchmal ist – schließlich da.

*

                 Das Leben ist komisch, es macht nachdenklich wenn es einem  urplötzlich anders oder schneller  zwischen den Fingern verrinnt und man anscheinend  nichts gescheites mit ihm anfangen kann weil man verlernt hat wie Leben geht..
sondern irgendwie im Sog des Alltags nur konsumiert was einem vorgesetzt wird, -  obwohl man das eigentlich gar nicht will und man sich ständig fast vergeblich  dagegen wehrt.

                Erst wenn das Leben einem  selbst extrem gefährdet erscheint, beginnt man anders darüber nachzudenken und setzt neu andere Prioritäten fest.
Genau das tue ich zurzeit.
Denn ich bin operiert:= ablatiert  - und damit gibt es einen denkwürdigen enorm wichtigen Tag in meinem Leben mehr.
der 30. Oktober 2019 wird mein 2.Geburtstag.

Die Ablation ist gelungen.
Dank  an Frau Dr. Pfeiffer ins Crailsheim.

 Denn Dank ihr habe ich den  AV-Block 3. Grades am 5. Tag der Ablation überlebt.

im Jetzt gilt es  erneut:

Unwichtiges aussortieren, wichtiges festigen. Wie schon oft in meinem Leben, dennoch sammelt sich immer wieder Unnötiges unnützes   an.

Welches Gesicht dieses hat, ist eigentlich völlig unerheblich, es ist einfach noch zu viel da was man nicht braucht. .

Die Frage bleibt wichtig, was ist mir wichtig, warum ist es mir wichtig, was lege ich an altem ab was mir weniger als nichts bedeutet.

Eigentlich habe ich das immer schon mein Leben lang getan, zumindest seitdem ich schreibe, aber anscheinend doch nicht genügend, nicht konkret, nicht sorgfältig genug aufgepasst.

Hab mich gehen lassen, geschludert, vernachlässigt, - vielleicht auch nicht auf mich selbst aufgepasst, das sollte nicht sein.

Warum hab ich Dinge getan, die mir geschadet haben, Menschen an meiner Seite zugelassen, die mich schwächten oder ausnutzten, zu viel Rücksichten genommen,

das Maul gehalten statt laut zu werden und zu sagen was ich meine.

Warum hab ich nicht geschrien als meine Stimme noch stark und kräftig war.

Das soll sich – ab sofort ändern.

Die Zeit die noch vor mir liegt ist  kostbar genug.

Ich sollte sie um ihrer selbst willen schätzen und nicht nur, weil sie da ist.

Aufbruch bedeutet, mit Gewohnheiten brechen, morgen fange ich damit an, bzw. habe ich es schon getan.

Guten Morgen lieber Mittwoch,  fühl dich wohl heute bei mir und  ich seh` mir die Welt  nun stellenweise  mit  ganz anderen Augen  an…

Nichts desto trotz - für alle die es interesiert

Aktuelles an Information über diese Krankheit ist alles und  immer wieder nötig.

 denn nur Wissen gibt Sicherheit.                           

 

 am meisten belastet es mich, dass ich diese Erbkrankheit vielleicht ohne es zu wissen -

weitergegeben habe,  denn man kann daran ohne Weiteres 

und zudem - ganz schnell sterben!...
wenn man daran verstirbt weiß keiner warum.

 

           © Angelface

"haushalten" -

Nach 6 Tagen  Zwiesprache halten, sich  eigenen Ängsten zu stellen, ist  nicht das  was man so ohne Weiteres fertig bringt.

Meist drückt man sich ja davor, hinter die eigenen Kulissen zu gucken um Veränderungen zu akzeptieren, damit klar zu kommen,  an eigenen Erkenntnissen zu wachsen.

          Heute Morgen hatte ich nun nach 5 Tagen Abstinenz vom beschützenden Krankenhaus einen  megalangen  ekeligen Augenblick zu überwinden, der mich zutiefst erst einmal erschreckt und total verunsichert  hat.
Vielleicht hätte ich mich /noch nicht /im Forum der HOCM –Gruppe tummeln sollen, abwarten was mit mir selbst geschieht, ehe ich die Erfahrungswerte der anderen lese um zu begreifen dass auch das, und noch viel mehr und zudem anderes, - bei mir eintreten kann.

Mir wurde schwindelig-schwammig  rund um die Bluse, alles verschwand um mich herum, wurde nebelig und ich dachte: „Was soll das nun sein? Ist das nun – aus dem Augenblick heraus immer so und was unternehme  ich dann, kann ich `s lassen, abwarten bis es sich von allein wieder gibt, fall ich gleich um?

           Mein Blutdruck/Herzschlag  spielte wohl für den Moment verrückt, raste wie auf einer Achterbahn  auf über 200 mmHG hoch und wieder auf 40 herunter und wurde wohl dann irgendwann nach einer Weile von Madeleine aufgefangen und in die richtige Bahn zurückgeführt.
-  Braves Mädchen – ich danke dir, aber schön war es nicht, es hat mich mächtig erschreckt.
 "Schlappschwanz" beschimpfe ich mich selber, keiner hat dir vorgelebt dass das Leben nach diesem Eingriff einfach ist, da musst du nun halt durch, stell dich nicht so an"!.
N e i n, normalerweise hab ich nicht so schnell Angst, aber da – hatte ich sie. Damit allein sein  und keiner da der einen auffängt?
Wo ist mein Anker?

Allein der Gedanke: was ist, passiert mir das im Auto, auf der Straße, beim Spaziergang – an all das ist noch nicht auch nur annähernd zu denken, geschweige denn umzusetzen, ich bin viel zu schlapp und angeschlagen, zu erschöpft  und ohne jede Energie. Über Kopf arbeiten werde ich wochenlang hintenan stehen lassen,...

Soll ja angeblich normal sein bei der Krankheit  las ich – dauert einfach oder bleibt auch so….na, herrliche Aussichten. Braucht kein Mensch, muss man dennoch aushalten.

                Mit sich vernünftig haushalten –den Rest macht die Hilfe"  ist wohl das was ich vor mir habe,…doch WIE macht man das?

Ich denke, das ist harte Arbeit und erfordert eine Menge Geduld, nichts was ich  “peu à peu”  so ganz einfach locker auf dem Schirm habe, denn sich nur um mich selbst kümmern?

 = ist ungewohnt.

  schönen Sonntag....

                            @ Angelface