HOCM - II.Teil

Irgendwann wird es heißen:

Auch Du - wirst einmal " dran " sein...

Rundreise durch 15 Tage voller überraschender Wendungen, um es mal etwas flapsig zu bezeichnen. Wie Ihr seht, haben mich meine Leser wieder an der Backe und müssen sollen - wollen -  können bei Interesse sich durch etwas längere Texte als sonst durcharbeiten...grinst...)....also: .aufgehört zu faulenzen, jetzt gibts was "aktuelles zu lesen..".

-           HOCM - nicht alltäglich und doch unsichtbar  im Hintergrund, wenn man wie ein Wurm damit befallen ist..

 Irgendwo steht in der Bibel – es ist vollbracht – okay, so kann man es auch  nennen, wenn  etwas beendet ist. Beendet heißt  jedoch nicht zwangsläufig  Heilung, sondern  nur  Behandlung von bösen Symptomen und damit Besserung  von Beschwerden.

Es hätte – aber auch ganz anders kommen können!  –
ich war – darauf eingestellt! Vorbereitet und bereit.

Ich glaube, in so kurzer Abfolge  - wie ich dies erlebt habe  gleich 2 x   Intensiv Station, gleich 2 OP `s nacheinander nicht – etwa,  weil es nicht geklappt hat sondern eher, weil ich ja anscheinend immer für Überraschungen sorge, zuzüglich mit  „ vielen  Behandlungsabläufen mit all den Schwierigkeiten die sich bei„ schwierig-komplizierten Eingriffen“ ergeben können.
All das unterschreibt man vorher bewusst bei der Aufklärung,  ehe man sich  mit allen Konsequenzen  wirklich  darauf einlässt, man tut es nur, denke ich, wenn es keine anderen Alternativen gibt.

 Es war nicht schön – aber wichtig um Schlimmeres zu verhindern.Ein Glück ist die Medizin soweit 
" eingreifen zu können.
             Noch fällt es mir ein wenig schwer darüber zu schreiben,
 Abfolgen die fast wie im Erinnerungsnebel verschwinden  und Abläufe  zu beschreiben die wie ein Marathon vor mir hergleiten,  aber es ist wichtig für mich es auf diese Weise zu verarbeiten was mit mir in dieser Zeit geschah.

Deshalb ist dies auch kein Bericht im üblich landläufigen Sinne – auch um andere Betroffene aufzuklären, sondern quasi eine Bestandsaufnahme die nun zu meinem Leben gehört wie die Schale  und das  Dotter zum Ei.

Nein – so etwas geht nicht spurlos an einem vorbei.
Heute noch, bist du wie es äußerlich  schien – soweit gesund   - morgen  in Null Komma Nichts -  guckst du dem Tod praktisch direkt ins Gesicht   wenn du nicht mitarbeitest.
Okay, Glück, ein dicklicher  Schutzengel mit beschützendem  Fell  und zudem kompetentes Wissen  anderer gehört  selbstverständlich dazu  um dem Patient zu helfen zu  überleben.

Komischerweise hatte ich NULL Angst dabei. Vorher, ja – vorher schon – ehe ich darüber aufgeklärt wurde, da ging`s  mir richtig – ohne WORTE. Ich glaube, man nennt dies schlicht und ergreifend SCHIß

                     Entweder so oder so – es gibt nur 2 Möglichkeiten wenn du betroffen bist.

 entweder du überlebst es - oder du bist weg vom Fenster!...ganz salopp ausgedrückt.
💘

 19. September –  9°° .
Fast 3 Stunden Fahrt liegen hinter uns. Der Saal ist proppevoll, das Licht gedimmt, alles schaut sich fragend um. Neugierig – gespannt und  viele sehen sich furchterfüllt an und um. Jene vor allem, die ihre Diagnose eben erst bekommen haben.

             Was wird sein, was mit ihnen geschieht,  
Angst klebt spürbar wie Spucke  im Raum, zumindest herrscht  große Unsicherheit. Doch viele kennen sich mittlerweile. Es ist nicht das erste Treffen.
                 2 Stunden Aufklärung – Gespräche mit Betroffenen d e r  HOCM - Gruppe, fast alle hatten ihre Diagnose – wie ich - durch Zufall erfahren.
                   Der Bruder, die Schwester, die Mutter, das Kind,  – einer hat  es,  der andere kriegt es, ein Dritter hat Glück und es bricht nicht durch oder zeigt keinerlei Symptome, und doch, innendrin ist es in dir verankert. Du bist praktisch wie gebrandmarkt, kein schönes Gefühl.

               Nun heißt es: tu was – du hast es in der Hand, informiere dich!
*
Ich habe mich vertrauensvoll und quasi blind  in die Hände einer Ärztin begeben, die so außergewöhnlich menschlich, kompetent, erfahren, souverän sich die „Angelegenheit die  Herzen  der anderen wieder  durchblutet  ohne Enge  gesunden zu lassen -  zur Lebensaufgabe erwählt hat.!!!

      Sie gehört zu den wenigen in Deutschland , die gerade dieses Aufgabengebiet aus dem FF beherrschen und vollzieht Eingriffe, an die sich so viele Kardiologen die sich zwar mit der Behandlungsmethode technisch  vertraut gemacht haben, doch ohne sie  selbst  auszuführen gibt es weder eine Routine bei den Eingriffen, noch das nötige  Können und Wissen darüber.
Es bleibt damit ein Wissensgebiet das praktisch trotz 20 jähriger Erfahrung noch in den Kinderschuhen steckt und verbreitet sich erst langsam rund um die Welt.

          All das habe ich erst beim Einführungskurs über die HOCM Erkrankung die als  eine übertragbare Generkrankung gilt durch die Gruppe erfahren  die als Selbstheilungsgruppe erst vor wenigen Jahren  ins Leben gerufen wurde._ Information – Unterstützung – Verbreitung und letztendlich Hilfe zur Selbsthilfe  – ist deren Aufgabe.

           Selten – nein – eigentlich niemals in meinem Leben habe ich erfahren und erleben dürfen,  dass sich Patienten einem Arzt um den Hals schlingen und sich heulend berührt und erschüttert von ihr verabschieden wenn sie von ihr behandelt wurden.
         In wenigen Tagen habe ich das 100dertfach gesehen und war immer wieder zutiefst davon berührt. Das ganze Team im Klinikum rund um sie herum , das so wunderbar funktionierte und miteinander auch hinter den Kulissen  harmonierte, jeder Pfleger, jede Nachwache, die Schwestern auf den Stationen, das  Assistenzpersonal  und davon sah, spürte und  durchlief ich in wenigen Tage so einige ! -  ist mir unglaublich ans Herz gewachsen.

         Nicht umsonst  kann ich nun sagen, allein kam ich – zu zweit ging ich und meine Mitbewohnerin hat nun einen Namen – nämlich Madeleine.

          „Madeleine“  nach den glutäugigen schwarzen Augen der Assistentin  benannt, die   meine volle Aufmerksamkeit fordernde Stimme mich mit „bitte HUSTEN, los bitte Husten“ durch den gesamten Prozess begleitete während mir der Schrittmacher zumindest erst einmal äußerlich gesetzt wurde. Und ich Habs ihnen echt schwer gemacht, das darf man wirklich laut sagen, denn mein Herz spielte – was wohl recht selten ist - erst nach 6 Tagen nach der Ablation  - dem eigentlich Eingriff verrückt und  flog mit Purzelbäumen  wie ein wild gewordener Flummi  plötzlich wie verrückt  blockierend durch  meinen Oberkörper und wollte einfach nicht ums verrecken  zur Ruhe kommen.      

...was war passiert? - AV -  Block III. Grades-
Nicht nur ich würde sagen: „ es war knapp“! Und  es war gut,  dass meine Ärztin  da war, als es losging, denn so richtig hätte niemand mehr mit einer Herzrhythmusstörung  solchen Ausmaßes gerechnet wie mir allgemein hinterher versichert wurde. Normal treten - wenn Komplikationen, diese schon am 2. oder 3. Tag auf.

       Am nächsten Tag wurde mir der eigentliche Schrittmacher implantiert und dieser ist nun meiner.

Erleichtert, bin ich, dass es Menschen gibt die einen an die Hand nehmen und führen wenn man selbst das Laufen verlernt hat. Ich glaube, es gibt wenige Ärzte die so viel aufrichtige und ehrliche Dankbarkeit von ihren Patienten bekommen weil die sie verdient haben.
 Wenn der Arzt auch im Beruf  Mensch bleibt und den Mensch nicht nur als Patient und Hülle die er zu „reparieren gedenkt, betrachtet, sondern als Ganzes annimmt, sieht und behandelt dann hat er  mehr als sich  nur den Doktor Orden verdient.

 Danke Dr. Pfeiffer – Danke, von ganzem Herzen  das sie mir mit ihrem wunderbaren Team geholfen haben.

Danke, dass  diese seltene Krankheit  durch die Aufmerksamkeit des Oberarztes der 1.Klinik  in Lauterbach/Hessen  entdeckt wurde  und ihm nicht durch die Lappen ging.

Danke, all  den  mit/denkenden und  dienenden,  die mich durch schwere Stunden so liebevoll fürsorglich  voller Aufmerksamkeit  begleitet haben. Ich weiß diese Arbeit am Mensch wohl zu schätzen.

       Danke Madeleine, - mein Luxusgefährt – aber du wertest mich nicht auf, sondern hilfst mir nur. Selbst wenn ich dich nicht täglich brauchen sollte, du wirst einspringen, wenn das Herzerl mal spinnt, an deinen Anblick allerdings werde ich mich erst gewöhnen müssen.

 Stehen dir eigentlich Spagettiträger in Rot im Sommer auch  - oder möchtest du gerne ein schickes Tattoo?

 vierteljährliche Kontrollen des Schrittmachers sind erst einmal - selbstverständlich, für jeden von uns  wenn ihm dies geschieht...
.

Meine lange Heimfahrt verlief in tiefen nachdenklichen Gedanken und voller Dankbarkeit.
Wir fuhren vom Nachmittag in den frühen Abend und ich fühlte mich sicher in einem ähnlichen Luxusgefährt wie ich nun eines trage -   von A nach B geschaukelt.
      Meine Begleiterin im Taxi - Monika - eine entzückend und erfrischend lebendige sehr nette  Fahrerin  erzählte mir so einige Anekdoten die sie bisher in 20 jährigen Fahrten rund um Deutschland erleben konnte.
Nach einem kurzen Zwischenstopp beim Zuckerbäcker um die Füße zu strecken, tauchten wir ein in die Nacht und schwiegen still.
Man versteht sich wenn man ähnliches erlebt und für vieles braucht man dann keine Worte mehr.
Ich habe auch ihr aufrichtig zu danken - für das Bewusstsein zueinander..
                                                
                       @ Angelface

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