Mittwoch, 21. Oktober 2015

Im Duden trifft man sie unter rheumatoide Erkrankung an, ist das nicht schön difus.

sowohl dem Denken  - als auch dem Nichtdenken wieder Zeit geben
Termine


Die Ich – Erzählerin.
Sie erzählt von etwas was sie kannte, es muss aber nicht zwingend autobiographisch sein, kann es aber, es ist nur eine Beschreibung eines Zustandes den viele haben und nicht wissen was sie haben, sich aber oft nicht angenommen und nicht für ernst genommen fühlen und deshalb schreibt man es auf um es zu dokumentieren, denn täte man es nicht, würde man es später (vielleicht) selbst nicht glauben.
Was hast du so plötzlich, fragen die anderen, die sie gangunsicher durch die Gegend wackeln und stolpern sehen wie eine uralte Frau und sie sagt," ich weiß es nicht, seit gestern ist es da. Es kam wie angeflogen".
Ich fühle mich mies und schwach, recht zittrig auf den Beinen und kaum richtig da im Ganzen, etwas unruhig, alles tut irgendwie weh, mehr nicht und eine Sekunde später schon ist sie völlig versteift, der Nacken tut schweineweh, man kann sich kaum mehr bewegen, drehen schon mal gar nicht mehr und die anderen sagen wiederum, warum, gestern sah es doch schon so viel besser aus.
Mitten in der Nacht wacht sie auf mit dem Gefühl überhaupt nicht geschlafen zu haben. In anderen Nächten und Stunden schläft sie durch, tot wie ein Stein und wacht völlig steif am Morgen auf. Das Alter spielt keine Rolle, es haben schon Kinder und Jugendliche, sagt man.
Es scheint mir – ihr - ungeheuer wichtig dies aufzuschreiben, nicht genau zu wissen warum, vielleicht um es nicht zu vergessen, um es wiederzufinden wenn es noch einmal auftaucht – um es besser einschätzen zu können; und sie weiß dass es wiederkommt und für vielleicht all jene, die es auch haben und nicht wissen was sie haben, oder es nicht beschreiben  können. Jedes Mal kann es anders sein und ist ihr doch so bekannt. Hauptsache ist, man versucht vernünftig und mit einer gewissen Akzeptanz damit umzugehen, annehmen ist die Devise, was man kennt, fürchtet man weniger, Unwissen macht zusätzlich krank.
Man verzweifelt nicht daran, denn man weiß es geht wieder weg und morgen ist es schon nicht mehr da.
Es kann auch mehrere Tage, ja Wochen andauern, sich verfestigen und wieder gehen, dann jahrelang schlafen und unvermittelt wieder auftauchen. Es ist - wenn es einmal da ist, eine chronische Erkrankung mit ungewissem Ausgang.Wie der Wind und der Regen  oder die Jahreszeit mit der es kommt und geht. Positiv denken, das hilft - manchmal. Nicht wirklich, man bildet es sich ein, aber ein darüber Lachen, hilft auch.
Diese verflixte, was sagen die Ärzte dazu, wenn sie sie aufsuchte? - Eine Fibromyalgie sei diese Schmerzsymptomatik difusen Ursprungs die sich keiner erklären kann.
Eine Krankheitszustandsbezeichnung, die so unendlich kompliziert - differnziert und gleichzeitig doch ebenso unklar  vage beschreibt wie man sich fühlt wenn der Körper völlig aus dem Gleichgewicht gerät.
Es ist nur eine der vielen 400 rheumatischen Erkrankungen die einer unglaublich starken Befindlichkeitsstörung ein offizielles Gesicht gibt, dass man von außen so schlecht erkennt.
Es zeigt sich in diffusen Schmerzen, die schubmässig den Körper durchströmen, sich an nichts festmachen, sich ständig verändern und alle Zellen durchwandern. Wanderameisen nennt sie sie diese Quälgeister.
Mal sind sie in den Muskeln, mal befallen sie die Knochen und Gelenke, mal verdicken sie diese, dann wieder sind sie so vernichtend verstörend dass sie heulen könnte. Sie zittert, während sie das hinschreibt und zu beschreiben versucht was sich wie in diesem wie zerschundenen Körper fühlt.
Ein allgemeines ziemlich ekeliges Schwächegefühl, das die Beine beim stehen zittern lässt, jeden Muskel befällt und durchwandert. Schmerzen die sich schwer beschreiben lassen, die unvermittelt in den Waden auftauchen, sich  verlagern in die obere Etage der Oberschenkel, brennend da sind, dann wieder abwandern in die Beckenschaufel, diese zu erdrücken versuchen und sich gemeinerweise im Rücken wieder treffen um miteinander verrückter Weise Walzerwellen zu tanzen.
Starke Gleichgewichtsstörungen, ein abgehackter Gang der stakkato mäßig an den sinnlosen Tanz eines  Clowns erinnert, verhindern, dass man normal ein Bein vor das andere setzt und  bewirkt dass jede Bewegung ziemlich hilflos und lächerlich aussieht. Manche schauen dich an und meinen du wärest betrunken so gangunsicher bist du.
Ein Glas, eine Tasse die man plötzlich nicht mehr in der Hand halten kann, eine Treppe die plötzlich zum Berg wird, den man nicht mehr hoch kommt, Stufen nach unten die man nicht mehr geht weil man glaubt gleich in ein Tal zu fallen.
Viele Bewohner dieser Erde, männliche, doch wenn man den Zahlen glauben will- haben mehr weibliche Wesen diese Krankheit die bis heute noch nicht richtig erforscht ist und wo sich die Wissenschaftler vergeblich fragen, wo kommt sie her und kann man sie heilen, ist sie psychisch - oder genetisch bedingt oder gar erblich belastet -  ja !?-  nein !? Irgendwie bleibt es offen, vielleicht hat man die Frage danach auch aufgegeben. Eventuell gibt ja WIKIPEDIA mehr her?
Im Blut ist sie oft nicht nachweisbar und es braucht ein geschultes Auge des Rheumatologen um sie zu erkennen.
Kann man sie sie aufhalten fragt sich manch einer und  sich, wenn ein Anfall kommt, damit behelfen indem man die Symptome mit Kortison und Schmerzmittel lindert bis er wieder verschwindet als wäre er nie dagewesen. Ja. sagen die einen, nein, die anderen.
Denn, wenn es wieder weg ist, der Anfall verklingt, rennt man wieder wie ein Reh durch die Wiese.
Bei manchen hilft Wärme, bei anderen Kälteanwendungen, Sauna, Wassergymnastik, Yoga, bei wieder anderen die ständige Bewegung die so lächerlich aussieht, sicher helfen bestimmte Therapien. Es gibt Hitzewallungen  und Kälteströmungen die nichts mit der Kleidung oder der Raumtemperatur zu tun hat. Es gibt körperliche Schwäche, Wortfindungsstörungen, Konzentrationsstörungen, Ängste und Ängstlichkeiten, Unsicherheiten, Schlaflosigkeit. Es gibt in der Krankheit die Verzweiflung und die Depression. Aber auch die Hoffnung, dass man in die richtigen Hände kommt und es nicht mehr wieder kommt und flüchtig wie der Wind wieder verweht..
Ja, was hast du so plötzlich, fragen die anderen, die sie sehen und sie sagt, ich weiß es nicht, ich fühle mich mies und schwach, recht zittrig  und kaum richtig da im Ganzen, mehr nicht und eine Sekunde später schon ist sie völlig versteift, der Nacken tut schweineweh  und man kann sich kaum mehr bewegen und die anderen sagen wiederum, warum, gestern sah es doch schon so viel besser aus.
Sie sagt so ist es eben  und die Ärzte sagen es ist chronisch und morgen ist es sicher schon wieder ganz besser. Kriegt keinen Schreck, übermorgen ist es sicher wieder ganz weg.
Es ist nur was ich manchmal habe, aber ich bin nicht krank, seht nur wie gut ich im Sommer aussehe, gesund, blühend jung, im Sommer gibt’s das bei mir nie.

7 Kommentare:

  1. Liebes Angel, ich als Betroffene kann Deinen Post natürlich nicht unbeantwortet lassen.Ich kenne es gut, auch von Betroffenen.
    Du hast ein Krankheitsbild von über 400 Rheumarten beschrieben. Die Fybomyalgie und die Polyathritis ist gehört zu den schmerzhaftesten Rheumarten. Sie sind nicht berechenbar und kommen schubweise, andere Arten natürlich auch.
    Athrose und Athritis treten eher im Alter auf und gehören zu dem Verschleiß..
    Meine Mutter hatte die Fybromyalgie, ihre Mutter ist an Polyathritis gestorben, die andere Großmutter an Gicht .
    Ich habe das Sharpsyndrom, Gelenke, Haut Muskeln und Gefäße waren oder sind zu verschiedenen Zeiten betroffen.
    Ähnliche Symtome hat meine Tochter mit ihrem Skörensyndrom. Also es geht durch die Familie. mein Bruder neigte zu Bechterew. Rheuma ist immer mit Schmerzen verbunden, egal welcher Art.
    Mein Rheumathologe staunt über mich, dass ich es im Griff habe und nicht das Rheuma mich. Ich habe mich an meine Schmerzen gewöhnt und merke bestimmte Schmerzen nicht mehr bewusst, wo andere Aua sagen.
    Rheuma steht nicht unbedingt im Gesicht geschrieben, wenn man nicht in der Bewegung eingeschränkt ist. Es gibt ein Rheuma, Lupus eryhermatodes, da sieht man es im Gesicht.
    Ich könnte ein Buch schreiben, aber bin emotional noch nicht fähig über meine schlimmsten Zeiten zuschreiben, auch nicht für mich. Die starken Medikamente die ich genommen habe, mag ich nicht zählen
    Hier als Kommentar ist es schon sehr viel was ich preisgebe. Ich habe gelernt in 40 Jahren mein Rheuma zu beherrschen und rede mit meinem Rheuma. Es funktioniert irgendwie. Viele die mich kennen wissen nicht das ich chronisch krank bin. Man sieht es mir nicht an.
    Wer seine Krankengeschichte aufschreiben kann, für den ist es sicher hilfreich mit Umwelt und Rheuma fertig zu werden.
    Vielleicht ist das für mich auch ein Anstupser.
    Danke für Dein Thema, meine Antwort ist wohl lang geworden, im Blog möchte ich aber noch nicht über Krankheiten schreiben, obwohl viele betroffen sind.
    Wer was wissen will, kann mich kontaktieren.
    Klärchen

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  2. Wer Schmerzen nicht kennt, kann sich nicht vorstellen, welche Gefühle und Ängste einen begleiten während eines Schubes dieser Erkrankung.
    Die Hoffnung, sie möge ruhen, sich einfach schlagen legen, gönnt einem Tage, vielleicht auch Monate oder Jahre des Wohlbefindens und doch schlägt sie oft unerwartet wieder zu und man muß sie hinnehmen wie einen lästigen Feind.
    Tapfer durchhalten und der Krankheit nicht zu viel Raum geben .... ist nicht leicht, doch der Mensch hat keine Wahl.
    Scheiß Krankheit, wirst nicht siegen über mich, ich bin stark .... doch wie lange noch....
    So könnte es gehen.

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  3. Ja-, "es ist nur etwas, was ich manchmal habe " und doch so Lebens bestimmend .... schicke Dir einen "schmerzfreien" Gruß .. herzlichst Ursa

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  4. Ja, so ist es eben, liebe Angel. Irgendwie ist sie nicht zu fassen, diese Krankheit. Vor einigen Jahren gab es sie noch nicht. Wenn man betroffen war, wußte man, daß man krank ist, aber keiner hats gesehen, gespürt und geglaubt. Vielleicht war man ja Gaga .... selbst heute fühlt man sich oft so. Es gibt keinen Beweis dafür, keinen Laborwert, kein Röntgenbild - nur das eigene Empfinden.
    Nun, ich hab gerade mal eine längere Pause - auch das gibt es bei dieser Krankheit .... hoffentlich hält sie recht lange an, die Pause ...
    Liebe Grüße
    Antje

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  5. Da würde ich dieses Werk empfehlen denn Rheuma ist eine Mischung aus ernährungs- und lebensbedingten Ursachen. Wenn 80 % aller Krankheiten psychischen Ursprunges sind, das läßt tief blicken. Fibromyalgie ist es eindeutig. Es würde den Menschen viel Leid erspart, wenn sie die Hintergründe kennen würden.

    http://www.amazon.de/Rheuma-Heilbehandlung-Bandscheibe-Bewegungsapparat-Sprechstunde/dp/3891890109

    Das ist jetzt keine Werbung - ich kannte den Doc noch persönlich und habe Rheumatiker in seiner Klinik gesunden gesehen!

    Liebe Grüße
    Sara

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  6. Vor vielen Jahren habe ich als Arzthelferin in der K>linik so einige Patienten miterlebt die durch eine neue Methode (die Goldspritze aus Amerika) behandelt wurden, denen damit geholfen wurde sich wieder bewegen zu können. als sie kamen waren sie manchmal nicht in der Lage die Arme zu heben oder ein Glas zu halten - als sie gingen war es als wenn ein Blinder plötzlich wieder sehen konnte, wie ein Wunder geheilt, wie lang das dauerte und anhielt konnte man damals allerdings noch nicht sagen.
    wie Klärchen schon oben anführt, liebe sarah - es ist eine chronisch verlaufende sehr schmerzhafte Erkrankung und ohne Ganzkörperbeteiligung meist auch nicht in den Griff zu kriegen, man versucht damit zu leben...herzlichen Dank für deinen Link...jedoch darf man nie vergessen, Rheuma mittel gehen aufs herz, deshalb sagt man ja auch; man treibt den teufel mit dem belzebub aus"!
    angelface

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  7. schön wenn sich einer dazu äußert der dies Krankheit kennt, erlebt und durchlebt hat - wie durch ein Wunder gesundet und dennoch damit rechnen muss dass es wiederkommt.
    Noch ist sie nicht entgültig erforscht, gibt es keine gesonderten Medikamente dafür nur Schmerzmittel und Bewegung die in gewisser Weise helfen können".
    danke liebes Klärchen, sissi, sara, liebe Antje und grenzenlos - zeitlos - ch denke, es gibt viele die es haben, weniger, die darüber sprechen möchten, weil es so ist wie im Post beschrieben. Gut sind die Zeiten wenn die Krankheit schläft und ncht ausbricht - aber das kennt IHR ja auch!
    ich hatte laaaaaaaaange Ruh, Stress jeder Art verschärft das Krankheitsbild - Gelassenheit und Achtsamkeit lässt sie oft ruhen.
    danke..
    herzlichst angel

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herzlichen Dank für die Aufmerksamkeit die den Themen in meinen Beiträgen gelten, denn mich interessiert auch die Meinung der anderen zum Thema das ich auswähle. Ansonsten gelten die bei google üblichen Datenschutzvorschriften die seit Mai 2018 Pflicht sind,
lieben Gruß an Euch alle die mich lesen - Angelface -