Was ändert sich – alles oder nichts ?
durch eine Herzmuskelerkrankung die sich HCM nennt.
Siehe Link am Ende des Post`s.
Er führt zur Aufklärung der Krankheit.
die HOCM
was ist das - was es bedeutet eine
Hypertrophe Kardiomyopathie zu haben
sie gehört zu den seltenen Herzerkrankungen, wodurch eine
Diagnosestellung bei einer Vielzahl von Betroffenen nicht nur mit einer
unzähligen Anzahl Arztbesuche einhergeht, sondern ebenso mit einem
längeren Zeitraum von Ungewissheit. Umso wichtiger wird es für uns, die
Gesellschaft für diese Erkrankung zu sensibilisieren und Betroffenen die
Möglichkeit zu geben mit dieser Diagnose und ihren Symptomen nicht
alleine zu sein.Im Moment gibt es 160.000 Betroffene in Deutschland Und erst seit 23 Jahren die Aufklärung dazu was sie bedeutet und welche Folgen sie hat.
aus der HOCM Deutschland eV.
/ Zitate/
Hypertrophe Kardiomyopathie
Die hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist eine seltene angeborene,
vererbte Erkrankung des Herzmuskels. Sie ist durch eine Verdickung der
Muskulatur in mindestens einem Wandabschnitt der linken Herzkammer
charakterisiert, die nicht Folge einer Druckbelastung des Herzens z.B.
durch eine Bluthochdruckerkrankung oder einen Herzklappenfehler ist.
Die HCM wird unterschieden in eine obstruktive (HOCM), die in ca. 70%
der Fälle auftritt, und in eine nicht-obstruktive Form (HNCM). Mit der
richtigen Therapie ist eine normale Lebenserwartung durchaus möglich.
In der Hälfte aller Fälle besteht eine familiäre Disposition,
anderenfalls nimmt man eine spontane Neumutation, die sog. „de novo“
Mutation, an. Das klinische Erscheinungsbild von HCM ist sehr
vielschichtig und reicht von unauffälligen Verläufen über eine
hochgradige Herzschwäche mit systolischen und/oder diastolischen
Funktionsstörungen bis hin zum plötzlichen Herztod. Neben der
Herzschwäche sind schwere ventrikuläre Herzrhythmusstörungen, auch
unabhängig von körperlichen Belastungen, ein weiteres ernstzunehmendes
klinisches Problem. Häufig zu beobachtende Symptome der HCM sind u. a.
Atemnot bei normaler Belastung, Enge-Gefühl in der Brust, Schwindel,
Herzklopfen und gelegentliche Bewusstlosigkeit.
weiterlesen im Link
Typische Anzeichen der HOCM sind:
- Kurzatmigkeit, Atemnot (Dyspnoe)
- Allgemeine Schwäche
- Brustenge (Angina pectoris)
- Herzklopfen (Palpitationen)
- Schwindel (Präsynkope)
- Bewusstlosigkeit (Synkope)
- doch diese müssen nicht zwingend auftreten, manchmal hat mandiese Krankheit auch völlig ohne erkennbare Symptome.
was sich danach ändert wenn man die Diagnose erhält und danach operiert / = ablatiert wird ..?
man muss sich informieren, -
zu viel mehr lesen raffe ich mich zur Zt. eh nicht auf, wenn der endlos lange Tag noch vor mir liegt, einer, an dem ich mich endlich nicht nur innerlich bewege.
Morgens schon frage ich mich: womit fange ich an, ...?
Ich muss mir Zeit und alles was ich erlebe und danach lese - was mir alles hätte passieren können - wenn ich nicht gehandelt hätte - sacken lassen.
Die Diagnose - du hast eine HOCM - die niemand während 3er Herzkathederuntersuchungen im KH gefunden hat - hat mich überfallen wie ein Dieb in der Nacht.
Ich wußte nicht, dass er kommt und sich einnistet und bleibt wenn man nichts gegen ihn macht..
ich denke, es ist für andere eventuell Betroffene hilfreich wenn man darüber aufklärt, denn die Krankheit ist schwer zu diagnostizieren und viele unerklärliche Herztode haben die HOCM als Ursache gehabt.
Aufklärung:
Was ist eine Hypertrophe Kardiomyopathie?
Der Hypertrophen Kardiomyopathie (HCM) liegt eine genetisch bedingte und vererbbare Erkrankung des unnatürlich verdickten Herzmuskels zugrunde.
Etwa 1 von 500 Patienten erkranken daran. Auch Jugendliche - die Krankheit ist altersunabhängig und kann jeden treffen.
Meine Gedanken dazu:
Normalität ist gut,
auf Normalität ist Verlass. Normalität möchte jeder.
Irgendwie schafft normales Leben ein unaufgeregtes Leben.
Hat man Sicherheit, hinterfragt man nichts, - darin
kann man sich sicher fühlen, auch wenn
viele sagen: was ist heutzutage eigentlich noch sicher?
Unsere uns selbst beschützenden
Mauern sind so was von brüchig, genauso könnte ich sagen:
Wann hab ich eigentlich was ganz normales in den letzten schwierigen Wochen getan, über was ganz normales
geschrieben und etwas erzählt.?
So, leicht und locker flockig, ohne
Hintergedanken, ohne etwas zu beabsichtigen,
jemanden über etwas zu informieren, oder nur einen Schwank, eine
Geschichte erzählen, wie ich es so gerne mache. Unbeschwert und nicht nachdenklich sein?
…. am 8.Oktober
aha….so lange ist das nun schon her und
nun hat meine Welt etliche neue Kanten und Ecken, aber auch dicke fette Löcher zum neu stopfen , - die sie vorher nicht hatte..
Nicht zu fassen, was seit diesem Datum alles passiert ist und einem
das gesamte Leben so unfassbar umkrempelt.
Das, würde ich behaupten, erscheint mir schon
sehr verwirrend, sortierungswürdig und nicht nur neu zu sein.
Bei anderen glaubt
man nicht, wenn man es hört, - wenn sich Leben schnell
ändert.
Auch bei sich selbst erscheint vieles undenkbar.
Ich denke, viele von uns sind einfach zu
unbeschwert,leicht und sorglos lebend, auch oft gedankenlos, zu unüberlegt, vielleicht sogar leichtsinnig und meinen - IHNEN könne nie etwas passieren - gar,
ihr Leben verliefe in geregelten und geordneten überschaubaren Bahnen, ....
wenn es dann doch nicht so ist, kommt
dann das
große Wehklagen.?
Oft ist es doch so, - ein Windhauch von links aus einer Ecke die man nicht kennt, und die
Welt fällt um.
Wer rückt sie dann eigentlich
wieder gerade – schafft man es selber?
Nun denn, zumindest sitze ich, zumindest äußerlich fast unbeschadet, nicht einen Kopp kürzer oder
mit einem zusätzlichen Klumpfuß ausgestattet ☺auf meinem gewohnten Schreibtischstuhl, schaue aus dem Balkonfenster hinaus in Wald, Wiese
und Garten, begucke mir die mittlerweile fast abgeblätterten Bäume, und denke wie gewohnt, - sehe nach
wie vor - bunte Farben auf dem Rasen auf den Stühlen die ich frisch gestrichen hatte und würde ich das Fenster öffnen, könnt ich sogar den Wind an der Nase entlang spüren.
mein neuer Kamerad der Herzschrittmacher namens Madeleine sitzt gemütlich unter der Haut unter meinem Schlüsselbein und macht mir keine Sorgen, ich denke, ohne " Sie" - hätte ich bedeutend mehr.
Es geht mir also weitaus besser als erwartet und ganz anders als in all meinen letzten Träumen...
dort in der tiefen dunklen Nacht hatte ich nämlich längst schon, - nicht nur einmal den " Löffel" abgegeben!
Tot ist nicht gleich tot! Viele lassen
sich vermeiden …
Wie viel Herztote gibt es in
Deutschland oder auf der ganzen Welt weil man nicht rechtzeitig
erkannte woran sie wirklich erkrankten?
So mancher frühe – nicht gleich
erklärbare Herztod müsste nicht sein wenn Hilfe oder rechtzeitige
Erkenntnisse dagewesen wären...
wenn es Behandlungsmethoden gibt weil
es nur eine Herzschwäche /eine Insuffizienz 1: oder II./III. Grades ist,
muss man nicht daran sterben wenn der da oben beschließt: „ du
bist noch lange nicht dran.“
Meine Mutter wurde trotz jahrelang
gelebten hohen Blutdrucks immerhin 96 Jahre alt und war lange fit als sie noch nicht im Heim lebte, - bis sie nichts mehr sah, - obwohl sie
austherapiert war wie es ihr die Ärzte sagten. So geht es auch
vielen anderen die ein sog. „ schwaches Herz“ haben.
Sie war erblich vorbelastet und gab es
an ihre Kinder weiter.. ohne es zu sagen weil sie es wahrscheinlich
selbst nicht wusste.
Sie schlief friedlich ein...
das wünscht sich jeder, doch wenn man
dran ist, ist man halt dran und andere sagen, und geben sich mit dem
Satz zufrieden :
„ Er-sie – es – hat ihr Leben gut gelebt
was ja auch ab einem gewissen Alter auch richtig ist...
Erst die Großmütter – dann die
Mütter und dann erst die Kinder sollte die gelebte natürliche Reihenfolge
sein.
Und doch sollte an unbehandelten Krankheiten
keiner früh versterben.
Die heutige Wissenschaft sorgt schon
dafür dass vieles was früher undenkbar erschien – heute durchaus
möglich ist.
„ Ein langes Leben in Gesundheit und
mit wenigen Blessuren außer den normalen Abnutzungserscheinungen
wie ein wenig Arthrose, Folgeerscheinungen früherer Operationen oder
Brüchen – zu spät erkannter Diabethes – Krebserkrankungen..und
selbst die überlebt so manch einer jahrelang –
Vorsorgeuntersuchungen bei einer bestimmten Verdachtsdiagnose helfen
eine Krankheit früh zu erkennen und zu behandeln.
Wer nicht zum Arzt geht hat
letztendlich selber schuld wenn ihm nicht geholfen wird.
Dafür ist unser Gesundheitssystem so
schlecht es auch manchmal ist – schließlich da.
*
Das Leben ist komisch, es macht nachdenklich wenn es einem urplötzlich anders oder schneller zwischen den Fingern verrinnt und man anscheinend
nichts gescheites mit ihm anfangen kann
weil man verlernt hat wie Leben geht..
sondern irgendwie im Sog des Alltags
nur konsumiert was einem vorgesetzt wird, - obwohl man das eigentlich gar nicht will und
man sich ständig fast vergeblich dagegen
wehrt.
Erst wenn das Leben einem selbst extrem gefährdet erscheint, beginnt man anders darüber nachzudenken und setzt
neu andere Prioritäten fest.
Genau das
tue ich zurzeit.
Denn ich bin operiert:= ablatiert - und damit gibt es einen denkwürdigen enorm wichtigen Tag in meinem Leben mehr.
der 30. Oktober 2019 wird mein 2.Geburtstag.
Denn Dank ihr habe ich den AV-Block 3. Grades am 5. Tag der Ablation überlebt.
im Jetzt gilt es erneut:
Unwichtiges
aussortieren, wichtiges festigen. Wie schon oft in meinem Leben, dennoch
sammelt sich immer wieder Unnötiges unnützes
an.
Welches Gesicht dieses hat, ist eigentlich völlig unerheblich, es
ist einfach noch zu viel da was man nicht braucht. .
Die Frage bleibt wichtig, was ist mir wichtig, warum ist es mir wichtig, was lege ich
an altem ab was mir weniger als nichts bedeutet.
Eigentlich habe ich das immer
schon mein Leben lang getan, zumindest seitdem ich schreibe, aber anscheinend
doch nicht genügend, nicht konkret, nicht sorgfältig genug aufgepasst.
Hab mich gehen
lassen, geschludert, vernachlässigt, - vielleicht auch nicht auf mich selbst aufgepasst, das sollte nicht sein.
Warum hab ich Dinge getan, die mir geschadet haben, Menschen an meiner Seite
zugelassen, die mich schwächten oder ausnutzten, zu viel Rücksichten genommen,
das Maul gehalten statt laut zu werden und zu sagen was ich meine.
Warum hab
ich nicht geschrien als meine Stimme noch stark und kräftig war.
Das soll sich – ab sofort ändern.
Die Zeit die noch vor mir liegt ist kostbar genug.
Ich
sollte sie um ihrer selbst willen schätzen und nicht nur, weil sie da ist.
Aufbruch bedeutet, mit Gewohnheiten brechen, morgen fange ich damit an, bzw.
habe ich es schon getan.
Guten Morgen lieber Mittwoch, fühl dich wohl heute bei mir und ich seh` mir die Welt nun stellenweise mit ganz anderen Augen an…
denn nur Wissen gibt Sicherheit.
am meisten belastet es mich, dass ich diese Erbkrankheit vielleicht ohne es zu wissen -
weitergegeben habe, denn man kann daran ohne Weiteres
und zudem - ganz schnell sterben!...
wenn man daran verstirbt weiß keiner warum.
© Angelface